Ik ben niet meer van mij.

In Column by Elke Verwoerd

Door Elke Verwoerd

In een week tijd wordt er voor mij besloten dat ik orgaandonor ben en dat m’n medisch dossier geen geheim meer is. Dus zowel m’n geest als m’n lijf is ter inzage en afname beschikbaar. En dat geldt voor iedereen. Waarom? Het medisch beroepsgeheim voor patiënten is opgeheven door de Tweede Kamer om in te springen op een verspilling van 0,002% van het zorgbudget. NULPUNTNULNULTWEE PROCENT? Tweeduizendste van een procent en daarvoor mag ik met de billen bloot en kan men ongevraagd en enkel op een vermoeden van fraude m’n dossier inzien. Of dus ongevraagd, maar bij wet, na een net niet fataal ongeluk, in m’n lijf modderen. Daar gaat m’n autonomie. Wat moeten we hier nu van vinden?

mark_rutte_secretary_of_the_state

In een wereld waarin privacy steeds minder belangrijk wordt geacht en we ons blootstellen aan de hele wereld, rijst bij mij de vraag of het beroepsgeheim niet deel uitmaakt van dat hele pakket. Moeten we op goed vertrouwen hiermee akkoord gaan?

Mensen die gekscherend roepen ‘ik heb niets te verbergen’, maar vervolgens wel blijken te kampen met een depressie, zullen hier wellicht hun vraagtekens bij moeten zetten. Privacy is een grondrecht. En privacy staat bij de autonomie op wat je wel of niet deelt met de goegemeente. Zo plaats ik zaken op sociale media waarbij ik zelf, en ik alleen, kies wat ik deel en wat niet. Dat wordt een heel ander verhaal als een ander iets persoonlijks deelt over mij. Dan schendt dat mijn privacy. Ik bepaal wat ik in vertrouwen deel met een therapeut en met mijn goedkeuring wordt m’n huisarts hierover ingelicht. Wat geeft een zorgverzekeraar immuniteit om louter op vermoeden m’n dossier in te zien, zonder toestemming? En wat voor conclusie wordt er aan mijn dossier verbonden, zonder mijn weten, zonder een mogelijkheid tot verdediging? En enkel, verdomme, voor 0,002%.

Privacy en zorg zijn humane rechten, rechten die reeds bedrukt worden omwille van cijfers. Ongekende controle wordt er op uitgeoefend, waardoor het menselijke en billijke verdwijnt. Ik bespeur een discrepantie. De meerderheid van de Tweede Kamer heeft ermee ingestemd. Ik vraag me af, onwetende ziel die ik ben, of het wel goed gaat daar in die ”boven”kamer. En of ik, als burger en onderdeel van deze democratie, iets heb nagelaten. Ik heb gestemd. Ik heb m’n vertrouwen in een volksvertegenwoordiger gestoken, ervan uitgaande dat m’n belangen worden behartigd, al dan niet met de nodige consensus. Wat kan ik nog meer?

Dan m’n lijf. Stel nu, ik ben hersendood geraakt door één of ander ongeluk. Ik lig in een ziekenhuisbed en zie m’n zusje jankend naast me, omdat ik met geen mogelijkheid wakker te krijgen ben. Zes kussens naar m’n hoofd gegooid en er gebeurt niets. Geen brandalarm. Geen vuvuzela. Niets. Ik lig er wat sneu en doods bij, maar ik heb een warm lijf, dus ligt ze maar naast me. Leest af en toe een boekje voor, dat soort dingen. Nu kan ik natuurlijk heel nobel hebben gezegd dat m’n organen voor donatie beschikbaar zijn. Kan levens redden. Maar hersendood is een nogal rekbaar begrip. Geen arts kan, tenzij met ernstig hoofdletsel, met 100% zekerheid zeggen dat je niet meer bijkomt.

Je bent dus nog levend als je organen worden gebruikt voor donatie. En je organen worden verwijderd zonder narcose. Je krijgt een bom aan spierverslappers toegediend en je wordt vastgebonden aan de operatietafel om de automatische stressreacties van je lichaam te onderdrukken. Wanneer de eerste incisie wordt gemaakt bij een donorpatiënt, schiet de hartslag en bloeddruk direct omhoog.

Hiernaast, zo kan ik me voorstellen, zal m’n zusje vanaf dan altijd geteisterd worden met de vraag: “Wat als we nog een maandje hadden gewacht?” De beslissing over mijn leven hoort in mijn optiek bij haar te liggen: bij de persoon die me het meest dierbaar is, het dichtst bij me staat en op wie het de meeste impact heeft. Dat vertrouwen geef ik haar als ik niet meer functioneer.

“Ja, maar het is voor een goed doel”, hoor ik. Dat stel ik ernstig ter discussie als het om m’n zusje gaat. Want dat doel is voor haar niet zo rooskleurig. Oké, ik kan het zelf aangeven als ik níet wil dat mijn organen worden gedoneerd, maar net zo als het argument van minister Pia Dijkstra (D66): ‘’Mensen vergeten hun wel of niet donor-registratie”, is dit net zo onderhevig aan ‘vergeten’. Een ongeluk plan ik ook niet. Dood is voor mij ver weg, al zou het met wat pech een kwestie kunnen zijn van in een paar maanden.

Negen miljoen mensen hebben hun keuze nog niet geregistreerd. In cijfers hebben we het jaarlijks over 1000 mensen die op de wachtlijst staan voor orgaandonatie, 0.0059% van de Nederlandse bevolking. Honderdvijftig mensen sterven terwijl ze wachten op een orgaandonor, 0.0009% van de Nederlandse bevolking. Dat staat nergens in een krantenkop: “0.0009% sterft aan gebrek orgaandonoren”. Let wel, ik gun iedereen een mooi en gezond leven, maar de cijfers zijn eigenlijk niet noemenswaardig.

Er zijn andere wegen om me te verplichten tot donorregistratie. Geef me een plicht, brief, deadline en een retourenvelop en je hebt je antwoord. Iedereen collectief als donor aanmerken, met het brede begrip dat ‘hersendood’ heeft, met ‘vergeten als niet-donor aan te merken, da’s pech’ als excuus, is mensen collectief dwingen tot zelfmoord, zonder inspraak van naasten.

Ik vind het buitengewoon lef hebben van Den Haag om me een stuk autonomie te ontnemen. Al helemaal voor pietluttige cijfers waar meer mensen ongelukkig van worden dan er baat bij hebben. Puik werk, VVD en D66. Ik weet heel goed waar ik niet op ga stemmen. En ik hoop dat wij burgers, alsmede de Eerste Kamer, zich niet hersendood wanen.