Boek over zeldzame huidaandoening ‘wordt geen zielig klaagverhaal’

In Interview by Angelique van der Veen1 Comment

Sanne de Waard uit Leeuwarden heeft de aandoening Epidermolysis Bullosa. Dit wordt ook wel de vlinderziekte genoemd, omdat de huid van mensen die dit hebben net zo teer is als de vleugels van een vlinder. Wij spraken met Sanne over haar aandoening, maar vooral over de prijs die ze heeft gewonnen en wat ze van plan is te gaan doen met het bedrag van € 3.500,- dat bij de prijs hoort.

Wat is Epidermolysis Bullosa (EB)?

“EB is een erfelijke huidaandoening. Er ontstaan extreem snel blaren op mijn huid doordat de huidlagen niet goed op elkaar aansluiten. Bij mij ontbreken er een soort ‘haakjes’ die de opperhuid en de lederhuid bij elkaar houden. Als ik alleen al over mijn huid wrijf, komt er op die plek een blaar. EB is zeldzaam. In Nederland hebben maar 600 mensen EB.”

In Sanne’s woonkamer staat de prijs die ze heeft gewonnen en een groot bord met daarop ‘€ 3.500,-‘. Het is de ‘cheque’ die bij de prijs hoort. Sanne vertelt schaterend hoe ze na de prijsuitreiking met de ‘cheque’ naar huis liep, terwijl voorbijgangers zich vol verbazing afvroegen of Gaston misschien nog met een cameraploeg om de hoek zou komen.

Wat is dat eigenlijk voor prijs, die je hebt gewonnen?

“Ik heb de Bor Award gewonnen. Deze prijs is vernoemd naar Bor Verkroost, die ook aan EB leed. Bor is helaas in juni 2016 overleden, maar de stichting die zijn vrienden hebben opgericht bestaat nog wel. En deze stichting, de EBor Foundation, reikt sinds 2017 elk jaar een Bor Award uit. De EBor Foundation wil met deze prijs iemand met EB een steuntje in de rug geven waarmee de kwaliteit van leven verbeterd kan worden.”

Je geeft aan dat Bor Verkroost is overleden. Is EB dan dodelijk?

“De meeste mensen met EB worden inderdaad niet oud. Je hebt verschillende vormen EB en baby’s die de ernstigste vorm hebben, worden niet ouder dan een paar maanden. Zelf ben ik nu 33 en de gemiddelde levensverwachting voor mensen met mijn vorm van EB is 35 jaar. Op mijn bucket list staat al heel lang het schrijven van een boek over mijn aandoening, en dat is wat ik nu wil gaan doen met de geldprijs die bij de award hoort. Schrijven is altijd mijn passie geweest en dat is het nog steeds. Ik had een eigen tekstbureau en heb ook een tijd voor de cultuurredactie van het Friesch Dagblad geschreven. Maar dat kan ik nu niet meer doen, omdat ik door de EB geen deadlines kan halen.”

“Mijn verhaal moet verteld worden.”

Wat voor boek ga je schrijven en wat wil je daarmee bereiken?

“Het wordt een verhalenbundel. Ik schrijf het liefst in de vorm van columns. Het boek zal dus bestaan uit korte verhalen in een column-achtige stijl, waarin ik beschrijf hoe het is om EB te hebben en wat ik allemaal meemaak. Mijn schrijfstijl is pittig en met humor, veel zwarte humor. Het zal geen zielig klaagverhaal worden. Ik kijk altijd naar wat ik wel kan, ik concentreer me niet op wat ik niet kan. Ik hoop dat door mijn boek meer mensen horen over EB en wat het inhoudt. Ik heb echt het gevoel dat mijn verhaal verteld moet worden. Kijk, onbekend maakt onbemind en dat geldt zeker voor EB.’. Sanne vertelt hoe ze op straat wordt aangestaard of in de rij bij de kassa door mensen wordt aangesproken. ‘Ze vragen vaak of ik een ongeluk heb gehad, denken dat het om schaafwonden gaat. Als mensen oprecht geïnteresseerd zijn, vind ik het geen probleem om uit te leggen wat ik heb. Maar anderen zijn alleen maar sensatiebelust en zetten mij in een soort slachtofferrol, een treetje lager dan zijzelf. Daar heb ik wel moeite mee.”

Het ziektebeeld van Sanne is de laatste twee jaren behoorlijk verslechterd. “Door de vele blaren is er littekenweefsel op bepaalde zenuwen ontstaan, waardoor die zenuwen beschadigd zijn. Dit leidt tot zenuwpijn. Hiervoor krijg ik morfine.’ Sanne geeft aan dat zij voor veel dingen afhankelijk is van haar vriend en dat dit in de toekomst nog veel meer zal worden. ‘Ik ga alleen maar achteruit, niet meer vooruit. Daarom moet dit boek er ook komen: als meer mensen weten wat EB is, komt er misschien ook meer geld voor onderzoek. Zodat er in de toekomst een medicijn kan worden gevonden. Ik denk niet dat dit tijdens mijn leven nog gaat gebeuren, maar voor de generaties na mij.”

Terwijl we deze toch niet zo vrolijke dingen bespreken, racet een van Sanne’s katten over de vloer met een speeltje. Een kat heeft de gave om dingen leuk te maken voor zichzelf.

Hoe maak jij het leuk voor jezelf?

“Creatief bezig zijn. Haken, tekenen. Iets creëren. Genieten van de kleine dingen in het leven zoals mijn katten. Verder vind ik het heerlijk om te lezen, me te verdiepen in een andere wereld. En schrijven natuurlijk. Ik heb ontzettend veel zin om te beginnen met mijn boek. Als alles goed gaat, hoop ik het over een half jaar af te hebben.”

ANGELIQUE VAN DER VEEN